La muerte como parte de la vida: bioética de las directrices anticipadas

Los avances tecnocientíficos y biomédicos son benéficos en la vida del ser humano de forma indiscutible; sin embargo, de la misma manera evidencian dilemas éticos al momento de prolongar la vida, como la obstinación terapéutica, por mencionar un ejemplo. La sociedad ha evolucionado a la par de estos avances y, con ello, su cosmovisión de la vida.

Las personas tienen otra visión de cómo desean seguir viviendo; los conceptos de familia han cambiado y, con ello, han aparecido nuevas perspectivas sobre quién debe tomar decisiones cuando las personas son incapaces de hacerlo ante enfermedades terminales. Es una realidad que afecta a millones de personas en todo el mundo y que, a menudo, genera un gran impacto emocional y psicológico tanto en los pacientes como en sus familiares y amigos.

Tenemos identificado un grupo de enfermedades ampliamente conocidas en el campo médico, a las cuales hemos denominado enfermedades terminales -enfermedades oncológicas-; sin embargo, las enfermedades crónico-degenerativas cada vez están más presentes en la vida del ser humano -diabetes, hipertensión, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal demencia senil, etc.-, lo cual debería llevarnos a replantear algunos conceptos epistemológicos en este rubro.

Es preciso tener en consideración que estas enfermedades o síndromes alteran la calidad de vida del paciente y lo llevan a fases terminales, en las que pierde el sentido de vivir por causas multifactoriales, por ejemplo, la falta de apoyo en redes familiares, mala comunicación médico-paciente, burocracia de sistemas asistenciales, sólo por mencionar algunos.

Partiendo de estas premisas, las directrices anticipadas se han convertido en una herramienta importante de ayuda a las personas en la toma de decisiones informadas para planificar su atención médica al final de la vida.

Las directrices anticipadas permiten a los pacientes expresar sus preferencias sobre el tipo de atención que desean recibir en caso de no poder tomar decisiones por sí mismos y garantizan que sus deseos sean respetados y atendidos. Además, la representación médica adecuada también juega un papel fundamental en la atención médica al final de la vida, asegurando que los médicos comprendan y respeten las decisiones del paciente y brinden una atención de calidad.

A pesar de la importancia de las directrices anticipadas y la representación médica en las enfermedades terminales, aún existen desafíos en su implementación y uso efectivo. En muchos casos, los pacientes y sus familias desconocen la existencia de estas herramientas y pueden tener dificultades para comprender su propósito y beneficios. Asimismo, los profesionales de la salud a menudo enfrentan barreras en su capacitación y pueden tener preocupaciones sobre la legalidad y la ética de las directrices anticipadas.

Es importante señalar que los lineamientos jurídicos internacionales y nacionales marcan como derecho fundamental el derecho a la salud, así como que los pacientes con enfermedades terminales sean incluidos en un programa denominado cuidados paliativos, con la finalidad de brindar todos los cuidados durante el proceso de la enfermedad, en todas y cada una de sus etapas, desde el punto de vista sanitario -alivio del dolor, hidratación, alimentación artificial, etc.-, espiritual, cultural, etc., tanto al paciente como a su núcleo familiar, para otorgar un buen morir.

Este artículo tiene como propósito analizar la necesidad de utilizar las directrices anticipadas y la representación médica en enfermedades terminales, examinando los conocimientos, actitudes y prácticas de los profesionales de la salud que atienden, en el día a día, pacientes en etapa terminal.

En particular, busca identificar las barreras y facilitadores para su implementación efectiva y proponer recomendaciones para mejorar su uso en la atención médica al final de la vida para, de esta manera, poder integrar a este grupo de pacientes a un programa de cuidados paliativos, en el que se respeten sus deseos previos expresados en una directriz anticipada o el conocimiento de ellos por su representación médica efectiva.

Las directrices anticipadas, denominadas también testamento vital o voluntades anticipadas, tienen su origen en los EE.UU., en un documento llamado Living Will, elaborado por primera vez por el abogado Luis Kutner en 1930, pero publicado hasta 1967 con la colaboración de la hoy extinta Eusthanasi Society of America.

La puesta en práctica real de las voluntades anticipadas comenzó en EE.UU. a finales de los años 70, aunque fue a partir de la aprobación de la Ley de Autodeterminación del Paciente en 1991 cuando se desarrolló más su aplicación.

La figura jurídica -el documento de voluntades anticipadas- ha sido importada en Europa y Latinoamérica a partir de los años noventa; mientras que en EE.UU. y Canadá lleva ya tres décadas la aplicación de los documentos de voluntades anticipadas o directrices previas en el ámbito clínico, y existen análisis de su aplicación, muy especialmente en los casos de decisiones críticas con pacientes en cuidados intensivos^[1].

El enfrentamiento del ser humano ante el término de la vida es algo inevitable y de preocupación para la humanidad, a lo cual se agregan los avances en el campo biomédico, al generar incertidumbre con la introducción de nuevas técnicas asistenciales para prolongar la vida.

Uno de los tantos dilemas éticos presentes al final de la vida son los tratamientos fútiles, la obstinación terapéutica, las ordenes de no reanimación, etc. Al final del tiempo, nuestro mayor deseo es contar con el máximo de dignidad al finalizar nuestra vida. Posiblemente, si hiciéramos una previsión y dejáramos claros nuestros deseos, las probabilidades de que se cumplieran aumentarían notablemente con las directrices anticipadas.

En el contexto de la salud en Latinoamérica, los servicios sanitarios siguen apegados a actitudes paternalistas. A manera de ejemplo, la familia oculta un diagnóstico grave al paciente «por su bien», porque es un adulto mayor o, porque el equipo médico y los familiares no tienen las herramientas necesarias para iniciar una relación de apoyo expresa a la persona próxima a la muerte.

Las directrices anticipadas constituyen un instrumento para garantizar al paciente el derecho a decidir sobre sus cuidados de salud, así como la aceptación o rechazo de procedimientos diagnósticos o terapéuticos, de especial utilidad ante las enfermedades terminales.

A lo largo de la historia, la muerte ha sido a menudo tema de preocupación y fuente de angustia para la humanidad. Reconocida como única certeza de la vida y pensada popularmente como su antagonista, la muerte y el proceso de morir son fenómenos sociales vividos de distintas formas, de acuerdo con el significado compartido por esta experiencia^[2].

El documento de directrices anticipadas y la representación médica deben formalizarse ante dos testigos o ante el médico tratante. El paciente se beneficiará de estas voluntades garantizándose la posibilidad de elegir de manera anticipada sobre los eventos que pueden afectar su salud, su integridad personal o su vida. En este orden de ideas, la directriz anticipada es un instrumento que busca proteger la autonomía del paciente, evita la extralimitación terapéutica y favorece el inicio oportuno del cuidado paliativo^[3].

Al tener en cuenta que los avances en biotecnología han generado dilemas éticos en dos fases de la vida, al comienzo y al final de esta, la existencia de documentos que reflejen los deseos previos del paciente, en cuanto a la aceptación o rechazo de tratamientos, puede prevenir la obstinación terapéutica en el caso de tratamientos fútiles.

Los avances tecnológicos en la medicina moderna han cambiado las normas de muerte natural. Aunque hemos avanzado tecnológicamente, muchas de las opciones terapéuticas actuales no prometen la recuperación: pueden mantener la vida con o sin una existencia significativa o con apoyo secundario -como sondas de alimentación, uso de ventiladores, medidas farmacológicas que prolonguen la vida, etc.-.

Las directrices anticipadas son un instrumento mediante el cual una persona competente manifiesta, libre y voluntariamente, sus preferencias e indicaciones referentes a los tratamientos y cuidados médicos que desea o no recibir, para que sean consideradas en situaciones en que no pueda manifestarlo por sí misma. Incluyen, también, la posibilidad de designar a un representante que actúe como interlocutor con el equipo médico en la toma de decisiones.

Las directrices anticipadas tienen como fundamento el reconocimiento de la dignidad de las personas y en el derecho derivado de la autodeterminación o principio de respeto por la autonomía^[4].

Es importante señalar que, durante el proceso de enfermedades terminales, el paciente se encuentra en alto grado de vulnerabilidad, lo cual deteriora la capacidad de toma de decisiones, sobre todo, en enfermedades terminales en las que el paciente se encuentra en un estado de deterioro progresivo que culminara en la muerte a corto plazo.

En la práctica médica moderna se debe replantear cómo validamos el principio ético de autonomía. Una directriz anticipada permite a las personas competentes diseñar y documentar su plan de decisiones de atención médica con anticipación, en caso de una futura discapacidad o enfermedad terminal. A pesar de que la mayoría de los pacientes han oído hablar de las directivas anticipadas, pocos toman la iniciativa de redactar una. La enseñanza de este principio ético se puede lograr con una combinación de aprendizaje didáctico y experiencial.[5]

Se debe considerar que, en la actualidad, el paciente reclama jugar un rol más activo ante las decisiones médicas que han de marcar su ciclo de vida. La relación médico paciente debe respetar la decisión que el paciente debidamente informado quiera tomar, así como el papel del médico como facilitador de la toma de decisiones previas con conocimiento pleno del documento de directrices anticipadas.

Las directrices anticipadas son una herramienta clave para garantizar que los deseos y preferencias del paciente sean respetados al final de su vida, evitando la toma de decisiones innecesarias o no deseadas. Contar con una representación médica adecuada en enfermedades terminales es fundamental para lograr una atención integral y enfocada en el bienestar del paciente, considerando su contexto y necesidades específicas.

Sin lugar a la duda, es de suma importancia la educación y capacitación tanto de los profesionales de la salud como de los pacientes y sus familiares para garantizar la implementación efectiva de las directrices anticipadas y una representación médica adecuada en enfermedades terminales.